*A pesar de los avances científicos, aún no tiene cura y su detección puede tardar entre 9 y 12 meses, a partir de los primeros síntomas.
Redacción Sociales
LA LIBERTAD
Una mano que ya no responde con la misma firmeza y una palabra que cuesta pronunciar. Así, en ocasiones, comienza la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades neurodegenerativas más devastadoras que puede enfrentar un ser humano, y que sus señales suelen ser confundidas con el cansancio, el estrés o el paso del tiempo.
Aunque hasta la fecha la enfermedad no tiene cura, se hace un llamado urgente a entender, visibilizar y actuar frente a una condición que en muchos casos puede tardar hasta un año en ser diagnosticada, tiempo en el que esta avanza, afectando el cuerpo en general, mientras la mente permanece completamente lúcida.
Sobre la ELA hay que mencionar que impacta de manera directa las neuronas motoras, aquellas encargadas de enviar las órdenes que permiten mover brazos, piernas, hablar y hasta respirar. Tras esta afectación, los músculos comienzan a atrofiarse, generando debilidad, pérdida de masa muscular, dificultad para deglutir y, en etapas avanzadas, parálisis.
Sin embargo, lo más desconcertante para muchos pacientes es que su mente se mantiene intacta, es decir, son plenamente conscientes de todo lo que les ocurre, lo que convierte a la ELA no solo en una enfermedad física, sino en un reto emocional y psicológico de enormes proporciones.
Tal y como lo describe el neurólogo clínico Adolfo Castro, “no se trata solo de prolongar la vida, sino de vivirla con y sentido”.
Reconocer las señales
Dificultades para escribir, caminar, abotonarse una camisa o girar una llave son algunas de las primeras señales; igualmente pueden aparecer espasmos musculares, rigidez o una voz más lenta y débil.
La doctora Juany Álvarez, subgerente médica del HUB Norte de Zentria, insiste en que “consultar a tiempo puede cambiar radicalmente el pronóstico del paciente”. Una evaluación neurológica, acompañada de estudios como la electromiografía (EMG), permite confirmar o descartar el padecimiento y empezar cuanto antes un plan de tratamiento y cuidados especializados.
Si bien no existe una cura definitiva para la ELA, hay avances significativos como el Riluzol, la Edaravona y el Tofersen, que han mostrado beneficios en el control de algunos síntomas y en la ralentización de la progresión de la enfermedad. No obstante, el verdadero cambio ocurre cuando el tratamiento es multidisciplinario y personalizado
Esto significa que el paciente debe ser acompañado por fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, psicólogos y cuidadores entrenados. La terapia respiratoria y ocupacional temprana, el uso de ayudas técnicas para conservar la autonomía y el acceso a dispositivos que faciliten la comunicación, hacen una diferencia concreta en el bienestar diario.
Además, mantener una buena alimentación, un adecuado descanso, y establecer rutinas que eviten la fatiga son pilares que no deben subestimarse. En palabras del Dr. Castro, programar las actividades por prioridad, una a la vez e intercalando pausas, permite evitar la fatiga y adaptarse mejor a la progresión de la enfermedad.
Mitos que deben desaparecer
Hablar de ELA implica también desmontar falsos conceptos; uno de los más comunes es pensar que afecta la mente como ocurre con el Alzheimer. Los pacientes con este padecimiento suelen conservar su capacidad cognitiva hasta el final, por lo que asumir que no comprenden su entorno puede generar un trato erróneo o incluso deshumanizante.
Otro error común es creer que la actitud positiva por sí sola es suficiente para sobrellevar la enfermedad, cuando lo que realmente marca la diferencia es el acceso a cuidados adecuados, equipos humanos especializados y recursos que garanticen la continuidad del tratamiento.
La ELA no da tregua, pero eso no significa que el paciente no pueda vivir con plenitud, por ello, es fundamental identificar las actividades que aún se pueden realizar, potenciar la independencia con la ayuda de tecnologías y ejercicios adaptados, y mantener vínculos afectivos sólidos son estrategias que permiten sobrellevar esta condición de mejor forma.
A nivel global, aún falta mayor inversión en investigación, acceso equitativo a los tratamientos, acompañamiento familiar y políticas públicas que garanticen derechos y cuidados. Si embargo, visibilizarla da rostro, nombre y voz a quienes conviven cada día con ella.
