*Para quienes padecen de esta enfermedad rara, acciones del día a día, como caminar o comer, pueden ser extremadamente dolorosas.
Redacción Sociales
LA LIBERTAD
¿Alguna vez has imaginado que el simple roce de una tela, un apretón de manos o incluso una caricia pueda causar dolor extremo? Esta es la realidad para quienes padecen Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara y devastadora que convierte la vida en un delicado equilibrio entre el cuidado y la agonía.
Conocida como “piel de mariposa”, esta condición afecta a miles de personas en el mundo, especialmente a niños, quienes enfrentan heridas constantes y una piel que apenas resiste acciones del día a día, como caminar o comer.
La epidermólisis bullosa es una enfermedad genética, no contagiosa, que se reconoce por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas, que ocurren debido a una fricción o un golpe. Los síntomas poco frecuente suelen aparecer desde el nacimiento, en determinadas partes, como manos, pies, codos y rodillas, no obstante, también puede presentarse en todo el cuerpo, boca, ojos, aparato genitourinario, esófago y otros lugares del tubo gastrointestinal.
En ocasiones, estas lesiones producen cicatrices y adelgazamiento de la piel, además de prurito o picazón, deformidades en los dedos, las uñas, los dientes y las articulaciones; problemas para masticar; pérdida de visión y otras alteraciones de los ojos; anemia; retraso del crecimiento y desnutrición.
Desafíos sociales y emocionales
Quienes enfrentan el diagnóstico de enfermedades poco frecuentes, también deben asumir múltiples desafíos a diario, ya sea asociados a los cuidados especiales que se necesitan y aquellos que se dan durante la evolución de la patología, como es la pérdida de habilidades y autonomía.
En el caso de la epidermólisis bullosa, uno de los grandes retos de convivir con la enfermedad es el tiempo que se requiere diariamente para el baño, las curaciones y vendaje, que es entre 1 o 2 horas, además de las limitaciones al momento de desarrollar cualquier actividad escolar, laboral y social.
La discriminación y el impacto emocional es otro punto considerable, no solo para el paciente, sino también para sus familias y cuidadores, debido a que esta condición médica crónica y compleja, requiere una atención exigente.
Muchos pacientes pueden desarrollar un sentido de inseguridad y temor a ser juzgados o rechazados, lo que les lleva a evitar situaciones sociales o a encerrarse en casa. De esta forma, la epidermólisis bullosa limita sus sueños, generando frustración y tristeza al no poder llevar una vida como la de sus pares.
Por su parte, las familias experimentan una carga emocional diferente, como lo son los sentimientos de impotencia y desesperanza. Por ello, las redes de apoyo, los grupos de terapia y la educación emocional son fundamentales para lidiar con este dolor invisible que acompaña a esta enfermedad.
Un futuro esperanzador
El doctor Mauricio Torres Padilla, dermatólogo, jefe del posgrado de dermatología de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Fucs, destaca que en los últimos años ha ido evolucionando el manejo y reconocimiento de la epidermólisis bullosa.
Estos avances incluyen el desarrollo de cremas que aceleran el cierre de las heridas y mejoran la calidad de la piel, terapias antiinflamatorias que modifican el curso de la enfermedad, mayor y mejor disponibilidad de apósitos para los cuidados diarios y terapias genéticas avanzadas, ya aprobadas en otros países.
El diagnóstico temprano y preciso de la epidermólisis bullosa es fundamental para iniciar un tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico. En este contexto, la inteligencia artificial (IA) ha emergido como una herramienta clave en el reconocimiento de la enfermedad.
Sin embargo, más allá de los avances tecnológicos, la educación y la concientización son factores cruciales para cambiar la historia de la epidermólisis bullosa. Conocer y comprender esta enfermedad rara puede marcar la diferencia en la vida de los pacientes, desde el diagnóstico hasta los cuidados diarios.
