Redacción Sociales
LA LIBERTAD
Cada año, el último día de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento dedicado a aumentar la conciencia sobre condiciones médicas poco comunes y apoyar a quienes las enfrentan. En este contexto, nos sumergimos en la historia de Angie Cáceres Herrera, una joven valiente cuyo viaje lleva a través de los desafíos y las esperanzas de vivir con la enfermedad de Wilson.
Angie es una mujer excepcional, con una personalidad vibrante y carisma contagioso que la distinguen dondequiera que vaya. Sin embargo, detrás de su espíritu optimista se esconde una batalla silenciosa contra esta enfermedad que ha moldeado su vida de manera inesperada y que se caracteriza por ser un trastorno hereditario que causa la acumulación de cobre en el cuerpo.
La joven, quien actualmente tiene 29 años, relata que esta afección se manifestó durante la primera etapa del embarazo que asumía en aquel momento. Lo que comenzó como una experiencia rutinaria se convirtió en una lucha por la vida, con episodios de hematemesis que la llevaron al borde de la muerte y a una hospitalización prolongada.
A pesar de la adversidad, encontró fuerza en su determinación y en el apoyo de su familia, quienes la alentaron a buscar respuestas médicas ante los síntomas alarmantes que experimentaba.
Los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras, como lo destaca Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), son vastos y multifacéticos. Desde el diagnóstico hasta el acceso a tratamientos adecuados, las barreras son numerosas y a menudo desalentadoras.
No obstante, Angie Cáceres es una de las afortunadas cuya condición está dentro del 5% de las enfermedades raras que cuentan con tratamientos específicos. A través de un régimen de medicación cuidadosamente gestionado, suministrado por Coosalud, puede mantener su enfermedad bajo control, aunque enfrenta retos financieros y logísticos para acceder a la atención médica adecuada.
‘Angie, la crocantica’, como cariñosamente le dicen, vive en el barrio Nelson Mandela, de Cartagena. Con raíces palenqueras que atribuye como fuente de su ímpetu y fuerza, personifica la esencia de la lucha y la resiliencia que caracterizan a su comunidad.
Su viaje a la aceptación
Con su historia, se ha convertido en un faro de esperanza y empoderamiento para aquellos que la rodean. Aunque enfrentó el acoso escolar y el aislamiento social después de su regreso a casa tras estar hospitalizada, se negó a dejarse vencer por las adversidades.
“En los primeros días, yo me veía al espejo y vine muy delgada; de mis amigos, sentí un alejamiento total, no me visitaban; la gente empezó a decir que ‘se me había subido la pulga’, entonces me decían ‘la loca’. Cuando salía a la calle, todos se burlaban de mí, de mi hablar, de mi caminar, de mi marcha lenta. En realidad, en esos primeros meses, todo fue muy, pero muy duro”, contó.
Su experiencia resalta los desafíos únicos que enfrentan las personas con enfermedades raras, desde la falta de comprensión y apoyo social, hasta el impacto devastador del bullying en la autoestima y el bienestar emocional.
Su visión es inspiradora, por ello, sueña con establecer una fundación, ‘Venzamos a Wilson’, para brindar apoyo integral a aquellos afectados por esta difícil enfermedad.
Sobre cómo es su cotidianidad, cuenta que son días llenos de actividad y alegría, alimentados por el deseo de explorar nuevas oportunidades y ser un modelo a seguir.
En un mundo donde las enfermedades raras a menudo se pasan por alto o se olvidan, personas como Angie nos recuerdan la importancia de escuchar, aprender y apoyar a quienes luchan en las sombras contra condiciones médicas poco comunes.
En su voz, se encuentra una llamada a la acción, recordando que todos merecen comprensión, cuidado y esperanza en su viaje hacia la curación y la aceptación.
