Durante la pandemia el 83% del cuidado de los pacientes con enfermedades raras fue interrumpido por la cancelación de consultas, cierre del hospital para pacientes no covid y la no continuación de los análisis imprescindibles para su tratamiento y control. Es así como a través de la encuesta Eurordis-Rare Diseases Europe, reveló algunos de los resultados sobre la afectación de esta población.
Alrededor de 30 millones de personas viven con una enfermedad rara en Europa, y 300 millones en todo el mundo, en Colombia hay aproximadamente 49.958 casos de pacientes registrados con alguna de las 2.198 enfermedades huérfanas relacionadas en el listado del Ministerio de Salud.
Según los estudios la interrupción de tratamientos durante la pandemia se dio por los siguientes factores:
• Pruebas diagnósticas: 6 de cada 10 pacientes no tuvieron acceso a diagnósticos como análisis de sangre e imágenes médicas
• Terapias de rehabilitación: 8 de cada 10 pacientes han visto como sus sesiones de fisioterapia y otro tipo de terapias han sido pospuestas o canceladas.
• Tratamientos médicos: 6 de cada 10 pacientes no pudieron recibir sus tratamientos como terapias de infusión y quimioterapias.
• Intervenciones quirúrgicas: 6 de cada 10 pacientes vieron su intervención cancelada o pospuesta.
• Citas médicas: 7 de cada 10 pacientes han sufrido cancelaciones o aplazamientos de citas.
• Seguimiento Psiquiátrico: 6 de cada 10 de sus sesiones fueron interrumpidas.
Así mismo la encuesta reportó que la atención hospitalaria para pacientes de enfermedades raras fue particularmente estresante y de difícil acceso debido a:
• El 47% de los pacientes no fue al hospital por miedo a contraer Covid-19
• Al 34% de los pacientes se le pidió que no fuera al hospital si su problema de salud no era Covid-19
• El 25% declaró que el hospital o la unidad que normalmente le proporciona atención para su enfermedad rara estaba cerrado.
Frente a esta realidad, la telemedicina minimizo el impacto de la pandemia y reemplazó a las consultas presenciales cuando fue posible. El 50% de las personas encuestadas confirmaron su participación en consultas médicas online, lo cual les resultó útil revelando que:
• El 98% Consideró útil la receta médica a través del correo electrónico.
• El 90% consideró útiles las herramientas de educación online diseñadas para aprender a tratar su enfermedad rara.
• El 90% consideró útil la consulta online o cualquier otra forma de telemedicina
Por otro lado, el estudio reveló la importancia del apoyo de familiares, amigos y vecinos fue esencial:
• 64% necesitaron el apoyo de sus familiares, amigos y vecinos durante la pandemia
• 3/4 de ellos afirmaron que a pesar de la crisis por Covid-19 contaron con ayuda de sus familiares cercanos.
• 80% de los pacientes fortaleció su núcleo familiar durante la pandemia.
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