Movimiento por la inclusión total de pacientes con enfermedades huérfanas

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En el marco del foro Somos Parte No aparte, se firmará un pacto para apoyar la inclusión laboral, familiar, estatal e institucional que busca cerrar las brechas en materia de inclusión que actualmente afectan la calidad de vida de cerca de 300 pacientes diagnosticados con MPS, una enfermedad huérfana.
Para el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, OIEH, contar en el foro con la presencia del sector público representado por Jairo Clopatofsky, alto consejero presidencial para la participación de las personas con discapacidad, Clemencia Nieto Alzate, coordinadora del grupo de gestión en discapacidad del Ministerio de Salud y Protección Social y Carmen Eugenia Dávila, defensora delegada para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de la Defensoría del pueblo significa una clara demostración que es factible formar parte de un movimiento que transforme la vida de los pacientes y sus familias.

A propósito del Día Mundial de MPS, y con el objetivo de promover y facilitar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Acopel y Así Colombia organizaron el foro denominado Somos Parte No Aparte, donde se mostrarán con un enfoque multidisciplinario las oportunidades de inclusión familiar, laboral y educativa de esta población conformada por aproximadamente 300 colombianos y sus familias.
Además de conmemorar el día de la Mucopolisacaridosis, enfermedad cuya prevalencia es de 1 por cada 80 a 100 mil habitantes, se pretende hacer un llamado a los diferentes estamentos sociales con el fin de invitarlos a formar parte de este movimiento de inclusión. El evento se llevará a cabo el 28 de mayo en el Centro de Convenciones AR de Bogotá a partir de las 8 de la mañana. Laura Daniela Díaz, Jhonny Hernández y Roger Franco, compartirán sus experiencias de vida que demuestran que es factible desarrollar su potencial, más allá del diagnóstico que tienen.
Según Acopel este foro constituye un llamado en diferentes dimensiones. En primer lugar, a la familia para que otorgue un lugar al miembro que convive con MPS, para invitarlo a volar, y no cortarle sus alas. Segundo, a las instituciones para que eliminen las barreras de acceso. Por último, al Estado, pues es imprescindible que desarrolle políticas que permitan a los pacientes un buen desempeño y se incremente la productividad laboral, así como las oportunidades de formación.

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