La hemofilia es un trastorno de la sangre poco común que lamentablemente no tiene cura y que en el mundo afecta aproximadamente a 200.000 personas. Según cifras, cerca de 2.170 colombianos viven con este padecimiento hereditario que puede poner en peligro la vida de los pacientes debido a las hemorragias que produce.
Se trata de una enfermedad genética que impide la adecuada coagulación de la sangre. La hemofilia se presenta por la deficiencia o ausencia de los factores de coagulación (F. VIII, F. IX, o F. XI), lo que se manifiesta en la imposibilidad para la coagulación normal de la sangre cuando se presenta una herida o se sufre un traumatismo.
“Las personas con hemofilia carecen de un factor de coagulación o lo tienen en una cantidad muy baja. Estos factores de coagulación son proteínas necesarias para la coagulación normal de la sangre. Sin este, las personas pueden sangrar mucho tiempo después de una lesión o un accidente o pueden sangrar internamente en las rodillas, tobillos y codos”, explica el doctor Andrés Escobar, pediatra hematólogo del Programa de Hemofilia de Medicarte.
Como si fuera poco, esta enfermedad es considerada rara debido a que afecta a una reducida parte de la población. De hecho, se estima que la frecuencia de esta patología es de 1 caso por cada 10.000 nacimientos.
A su vez, existen diferentes tipos de hemofilia. Una persona que padece hemofilia A, no tiene suficiente factor VIII y una persona con hemofilia B, no tiene suficiente factor IX. Sin embargo, el resultado es el mismo para los dos tipos de esta enfermedad; es decir, un sangrado por un tiempo mayor que el normal. También hay un tercer tipo, llamado hemofilia C, el cual se caracteriza por un déficit en el facto XI de coagulación.
Antecedentes, diagnóstico y tratamiento
Para diagnosticar tempranamente este padecimiento, es importante considerar antecedentes familiares y de propensión a la aparición de hematomas durante la primera infancia; hemorragias espontáneas, en especial en las articulaciones, músculos y tejidos blandos; y hemorragias excesivas posteriores a un traumatismo o una cirugía.
Además, es fundamental contar con un diagnóstico preciso de hemofilia para poder elaborar un plan de tratamiento adecuado según cada caso. “Cada paciente es un mundo único y por eso se necesita un tratamiento especializado en cada situación”, afirma el doctor Escobar.
Es por eso que el empoderamiento del paciente es trascendental para llevar una vida saludable y normal. “Un paciente empoderado implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para él, sino también para su familia y entorno social. La hemofilia no es un obstáculo para vivir una vida normal. Sin embargo, los pacientes deben aplicarse el tratamiento las veces que sea necesario y con la frecuencia que el médico lo indique. En estos tratamientos se debe, además, contar con el acompañamiento de un equipo integral de profesionales para que la persona en condición de hemofilia está acompañada en todo momento”, agrega el pediatra hematólogo Escobar.
Según el experto, en este proceso los programas de hemofilia son fundamentales para que los pacientes vivan una vida saludable y se empoderen de la enfermedad. “En Medicarte tenemos dos programas de hemofilia que se basan según las recomendaciones de la Federación Mundial de la Hemofilia. Es por eso que cada tratamiento debe estar coordinado por un hematólogo y un equipo de médicos de apoyo que están disponibles las 24 horas gracias a una línea de atención. Esta línea cuenta con una alarma que cuando se activa, un médico general y una enfermera van hasta la casa del paciente y evalúan el riesgo de cada caso, para luego remitirlo con un especialista si es necesario”, concluye el doctor Escobar.

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